Особенно здесь хорошо на закате, когда ее мальчишки запускают змея и несутся с холма вниз по ароматному лугу. И сверху видны только силуэты трех бегущих мужчин – 6, 14 и 43 лет.
Лариса бережно хранит эту картинку в сердце, потому что вот уже два года на поездки нет сил из-за новой болезни.
Только минувшим летом впервые с 2019 года семья уговорила ее съездить на Азовское море – с соблюдением всех мер безопасности.
«На какое-то время я забыла, что болею, – делится Лариса, – вела образ жизни обычного человека: гуляла, ходила на пляж, правда, только рано утром и вечером, так как на солнце мне быть запрещено. Только по вечерам чувствовала сильную усталость».
У Ларисы сложный и опасный диагноз: «приобретенная идиопатическая сверхтяжелая апластическая анемия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия». Говоря проще, это заболевание крови, которое происходит в результате мутации в одном из генов.
Временно могут помочь переливания крови, которые Ларисе сейчас регулярно проводят, но единственный шанс выздороветь – трансплантация костного мозга от донора.
«Сначала была надежда, что донором может стать кто-то из моей большой семьи, – говорит Лариса. – У меня есть родная сестра, двоюродные сестры и братья. Они все, моя мама, муж, дети – моя сила, особенно сейчас.
И было бы спасением, если бы кто-то из братьев-сестер был совместим со мной по нужным генам, но результаты обследования показали, что лишь частично подходит моя сестра Алла. Делать пересадку в такой ситуации было опасно».
В российском регистре донора для Ларисы тоже не нашли. Потенциально совместимые люди есть за рубежом. Но поиск донора в международной базе стоит около 23 000 евро.
«Я на инвалидности, работает один муж, он водитель-экспедитор. Существенных накоплений у нас нет. Мы собрали что могли, обратились за помощью к родным и друзьям.
В итоге наскребли 6 000 евро, этой суммы хватило на оплату запуска процедуры поиска донора. Найти оставшиеся деньги для нас – совершенно невыполнимая задача».
На помощь Ларисе пришли все подруги детства, бывшие коллеги и незнакомые неравнодушные люди. Но сумма так велика, что этот круг поддержки должен расшириться.
Фонд AdVita собирает 840 000 рублей, чтобы оплатить процедуру по поиску и активации донора для Ларисы.
В ожидании известий из регистра сама она проходит сейчас поддерживающее лечение и старается отвлечься: рисует и мастерит цветочные композиции, складывает вещи в идеальном порядке, проводит время с мужем, пока он не уехал на очередную вахту – словом, живет.
«Человеку всегда хочется чего-то большего, чем он имеет и что часто не ценит, – делится Лариса мыслями. – Я понимаю, что в принципе была счастлива, только за рутиной не замечала этого.
А когда оказалась в критической ситуации, стала ловить каждый момент и наслаждаться им. У меня есть такое осознание сейчас».
Давайте поможем Ларисе, чтобы она могла и дальше жить и быть счастливой.
|
Фонд
|
Фонд «АдВИТА» |
|
Сайт
|
http://advita.ru/ |
