Без лекарств человек с таким диагнозом не может стоять и сидеть. При СМА мышцы работают все хуже, со временем становится сложно глотать и даже дышать. Чудом семье удалось получить препарат нового поколения. Благодаря ему Лера заметно окрепла.
Теперь она может сидеть, двигаться, жестикулировать и мечтать, что однажды – пойдет. Впервые у родителей появилась надежда.
Пока Лера передвигается на коляске – той, что получила от государства: большой, неповоротливой, на ручном управлении. Эта коляска абсолютно не подходит девочке, но другой, увы, не предложили. Ноги ребенка не должны сгибаться в коленках так сильно – это провоцирует контрактуры, ограничение подвижности в суставах. Руки на подлокотниках должны лежать свободно, а не сжиматься в плечах, как происходит сейчас у Леры. Такое положение тела дает непосильную нагрузку на позвоночник. Для маленькой девочки это просто опасно.
Лере нужно постоянно ездить на массажи, на лечебную физкультуру и другие важные процедуры, а коляска не складывается в машину. Каждый раз ее нужно собирать и разбирать разводным ключом. Кстати, его Валентина всегда носит с собой.
Так они и ездят по городу: хрупкая женщина, пятилетняя девочка с инвалидностью, неповоротливая коляска и разводной ключ.
Еще у Леры есть папа, которому приходится сутками пропадать на работе, чтобы обеспечить семью. И 13-летняя сестра Вика, у нее тоже достаточно проблем – своих, подростковых. Но обо всем этом мама сможет подумать потом, когда станет полегче с младшей дочкой.
Лера обожает гулять и играть, каждый день она выезжает на своей коляске во двор. Мама отвозит ее в песочницу и отходит. Дети строят замки из песка, быстро ломают их и бегут на качели, а Лера остается одна. Именно поэтому на прогулке она предпочитает компанию пожилых соседок.
«Дочка любит все, что можно делать сидя: рисовать, лепить из пластилина, увлеченно смотрит видеоуроки для малышей и отлично играет в лото. Лера не бегает, как другие дети, но старается не унывать.
Она у нас очень талантливая и внимательная. Ведет долгие диалоги со взрослыми, многим интересуется и просто любит жизнь», – рассказывает мама.
Недавно главный невролог Самарской областной больницы порекомендовал Лере современную коляску активного типа «Авангард Тин». На ней девочка сможет ездить сама, и жизнь мамы станет гораздо проще. Только вот стоит такая коляска немало – купить ее дочке родители просто не в состоянии.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 235 000 рублей на современную коляску для Леры. Это «транспортное средство» полностью изменит ее жизнь.
Пусть Лера живет в комфорте. Пусть гуляет, играет со сверстниками и познает мир!
|
Фонд
|
Благотворительный фонд «Семьи СМА» |
|
Сайт
|
http://f-sma.ru/ |
