И вдруг внезапное: родители услышали незнакомое им, совсем непонятное слово, которое с тех пор навсегда стало следовать из ними и их дочкой. Муовисцидоз – врачи рассказали, что именно с этим диагнозом родилась маленькая Лиза.
С этим диагнозом ей предстоит расти, ходить в садик и школу, работать, просто жить. Медики так и сказали: диагноз не лечится.
Это уже потом мама с папой Лизы перерыли интернет и форумы, начитались самых разных статей и книг, выплакали литры слез и – постепенно успокоились. Выдохнули. Поняли, что с муковисцидозом живут. И сейчас – благодаря развитию медицины – живут долго.
Живут несмотря на то, что болезнь разрушает многие внутренние органы. Живут несмотря на то, что из-за болезни пациентам сложно дышать, они теряют вес, им нужно специальное питание, специальные устройства, специальные лекарства. Но ведь живут же!
«Вот и наша хохотушка живет – такая маленькая, а уже понимает, что ей все время нужно лечиться! – рассказывает о девочке мама. – Наш день всегда расписан по минутам: дочка просыпается и сразу начинает терапию: ингаляция, занятия, лекарства...
Мы не халтурим, ни в коем случае ничего не пропускаем! Даже если у Лизы нет настроения, или она устала».
Лизе и ее семье помогает фонд «Во имя жизни» – организация, которая поддерживает пациентов с муковисцидозом. Которая сама была создана родителями детей с этой болезнью. «Такой диагноз – не приговор», – уверены сотрудники фонда и делают все возможное, чтобы этот девиз стал реальным для десятков мам и пап, обращающихся за помощью.
Еще 20 лет назад муковисцидоз считался детской болезнью – пациенты просто не доживали до взрослого возраста.
Сейчас все, к счастью, иначе. Слаженная работа врачей, некоммерческих организаций и самих пациентов оставила пугающую статистику в прошлом. Так что теперь «Во имя жизни» поддерживает и детей, и взрослых.
Задача фонда – выстроить в нашей стране такую систему помощи, при который каждый пациент с муоковисцидозом вовремя получал бы качественную помощь. Не оставался один на один со своей болезнью. Взрослел, создавал семью, имел полноценную жизнь. Дышал. Был счастлив.
Сотрудники фонда помогают сотням людей: покупают лекарства, питание и приборы, помогающие дышать, материально поддерживают малоимущие семьи, оплачивают психологов для тех, кому нужна пересадка легких. Часто только такая операция может спасти жизнь, и дожидаться ее – совсем непросто, так как ты никогда не знаешь, сколько именно тебе нужно ждать. И – дождешься ли ты…
Сотрудники фонда также помогают больницам: закупают препараты, оборудование для вентиляции легких и расходные материалы к нему.
А еще в клиниках устраивают праздники для маленьких пациентов – очень важно сделать жизнь мальчиков и девочек интересной и не страшной даже несмотря на сложное лечение.
Программы «Во имя жизни» в буквальном смысле жизненно необходимы сотням людей. Но недавно работа организации оказалась под угрозой. Во время пандемии один из главных спонсоров фонда остался без работы и больше не в состоянии делать пожертвования.
Сотрудники остались без офиса, без зарплат, без возможности оплачивать расходы на рассылку лекарств своим подопечным, без средств на ведение сайта и страниц в соцсетях, где также проходят сборы денег на помощь пациентам с муковисцидозом.
Тем временем число обращений в фонд только растет. И родители маленькой Лизы звонят и просят купить дочке новое лекарство. Недавно в легких девочки поселилась «синегнойка» – опасная бактерия, разрушающая легкие девочки. Препараты нужны срочно – времени ждать просто нет.
К счастью, помочь Лизе удастся. Во время пандемии фонд закупал огромное количество препаратов – чтобы создать резерв на случай, когда времени на сбор денег нет. Это очень важно, так как поможет спасти жизни. Но это также привело к тому, что долги фонда превысили два миллиона рублей.
Сейчас фонд «Вот имя жизни» собирает 500 000 рублей на административные расходы. Эти деньги – возможность фонду выжить. А значит, возможность выжить и десяткам людей, которым прямо сейчас нужна помощь.
Давайте поможем Лизе и многим другим детям и взрослым, которые хотят дышать и радоваться жизни. Знать, что твой диагноз – не приговор.
|
Фонд
|
Благотворительный фонд «Во имя жизни» |
|
Сайт
|
http://cfcf.ru |
