Благотворительность
Благотворительность
С Богом
+7 (995) 920-05-03
Заявка на помощь
Проекты
  • Адресная помощь
  • Общее дело
  • Архив
Наши друзья
Новости
Контакты
Благотворительность
Благотворительность
С Богом
+7 (995) 920-05-03
Заказать звонок
Заявка на помощь
Благотворительность
Проекты
  • Адресная помощь
  • Общее дело
  • Архив
Наши друзья
Новости
Контакты
    +7 (995) 920-05-03
    Заказать звонок
    E-mail
    info@C-Богом.рф
    Адрес
    г. Москва
    Режим работы
    Пн. – Пт.: с 10:00 до 20:00
    Благотворительность
    Телефоны
    +7 (995) 920-05-03
    Заказать звонок
    Благотворительность
    • Проекты
      • Проекты
      • Адресная помощь
      • Общее дело
      • Архив
    • Наши друзья
    • Новости
    • Контакты
    Заявка на помощь
    • Кабинет
    • +7 (995) 920-05-03
      • Телефоны
      • +7 (995) 920-05-03
      • Заказать звонок
    • г. Москва
    • info@C-Богом.рф
    • Пн. – Пт.: с 10:00 до 20:00

    Пусть Таня дышит!

    Главная
    —
    Проекты
    —
    Общее дело
    —Пусть Таня дышит!
    Генетическая болезнь почти полностью разрушила Танины легкие. А лекарства, которые помогают девушке дышать, ей не выдают с весны. Из-за этого у Тани началось тяжелое обострение. Мы собираем деньги на мощный антибиотик, который поможет ей продержаться до момента, когда она наконец получит препараты. Пусть Таня живет!


    «Надо двигаться. Ты справишься. Ты сильная. Я люблю тебя», – всю жизнь говорила Тане мама.

    И Таня решила жить. В семь лет пошла в школу, потом в техникум, потом в институт. Иногда проводила больше времени в больницах, чем на занятиях, но никогда не позволяла себе сдаваться.

    У Тани муковицидоз – генетическая болезнь, которая разрушает ее легкие и другие органы. Когда девочке было два года, врачи сказали маме: «Ваша дочь долго не проживет». Больше тридцати лет назад в стране не было специалистов по муковисцидозу. Не было и практики лечения обострений.

    Тане назначали антибиотики, но она постоянно кашляла, слизь забивала легкие и не давала дышать.

    Врачи прописывали усиленную высококалорийную диету, но Таня при хорошем аппетите была худой как спичка. Слизь забивала протоки поджелудочной железы, и в желудок не поступали ферменты для переваривания пищи. Мама крутилась между работой, больницей и магазинами в поисках лекарств. Делала дочке массаж грудной клетки, следила за выполнением дыхательной гимнастики, нежно дула на синяки от уколов.

    В 18 лет Таня поняла, что когда у тебя статус «инвалид», нужно быть одновременно подкованным юристом, медсестрой, дипломатом и... фокусником. Нужно разбираться в законодательстве, следить за правильным оформлением документов, доказывать свое право на лечение и получение лекарств. Чтобы предотвратить развитие обострения, нужно уметь ставить себе самой капельницы. А разговоры с врачами и чиновниками требуют выдержанности, такта и настойчивости. Выданные лекарства нужно растянуть на неопределенный срок, а в случае необходимости – достать из воздуха.

    «Меня уже знают и в Минздраве, и в прокуратуре. Я неудобный больной и имею наглость требовать лекарства, положенные по закону, – говорит Таня. – Я живу дольше, чем другие при моем диагнозе. В России мало кто доживает до восемнадцати, не то что до тридцати пяти.

    Нас как будто вычеркнули из списка живущих. Мне 37 лет, и я по бюрократическим меркам – ″зажилась″».

    Легкие Тани изъедены синегнойной инфекцией, от приема неподходящих антибиотиков в детстве открылась астма, из-за недостатка ферментов развился диабет. «Приходится прислушиваться к малейшим изменениям в организме. Я знаю, какие лекарства вызывают у меня аллергию, чувствую, когда приближается обострение», – говорит Таня, с трудом переводя дыхание. Воздуха не хватает – ей нужен кислород из концентратора. Она подключает трубочки и спустя минуту может продолжить рассказ.

    Много лет Танина жизнь похожа на замкнутый круг. Чтобы стало легче дышать, нужны лекарства. Чтобы получить лекарства, нужно добраться до больницы и просидеть пару часов в ожидании приема.

    Десять минут врач будет вздыхать о том, как дорого обходится Танино лечение, и потом даст рецепт. Его нужно проверить, а правила заполнения рецептов часто меняются, так что из аптеки приходится возвращаться в поликлинику. Если в аптеке нет препаратов по квоте, нужно идти в суд. Если вместо проверенного лекарства пришел аналог – писать «отказную». Если на замену лекарства появляется «побочка» – фиксировать ее и идти на врачебную комиссию, а потом снова в поликлинику.

    Девушке приходится все время жить в боевой готовности к очередной битве за лекарства. К ней теперь даже обращаются за советом мамы детей с муковисцидозом в надежде, что Таня знает тайные тропы медицинского лабиринта.

    Но секрет один – быть настойчивой и не сдаваться.

    Вот и сейчас доктор говорит: «Лекарство придет только через три месяца, уже заказали. Если выделят полное финансирование – получишь. Может, подышишь пока гентамицином, как в детстве, помнишь?» – Таня прячет глаза, полные слез, но сдаваться не думает.

    В этом году в Танин дом пришла беда – заболели родители. Папа два месяца восстанавливается после инсульта, мама проходит обследование перед тяжелой операцией. Сил помогать родителям у Тани сейчас нет – обострение. Ее душит кашель, в легких копится слизь, температура не понижается. Лекарства не выдают с весны. Запасы на «трудное время» закончились. Кислородный концентратор работает почти без остановки. Но она находит силы каждый день повторять родителям: «Вы справитесь! Вы сильные! Я вас люблю! Нельзя сдаваться – надо бороться за каждый день жизни».

    Благотворительный фонд «Кислород» собирает 472 000 рублей на курс препарата «Завицефта», чтобы Таня могла продержаться до выдачи лекарств государством.

    Чтобы бороться с болезнью и поддерживать родителей, ей нужны силы. А без лекарства Тане не справиться с обострением.

    Пусть Таня дышит!

     

    Фонд
    Фонд
    Благотворительный фонд «Кислород»
    Сайт
    http://bf-kislorod.ru/
    Партнеры
    Благотворительный фонд «Кислород»
    Назад к списку
    +7 (995) 920-05-03
    Заказать звонок
    info@C-Богом.рф
    г. Москва
    © 2023 Фонд "С Богом"
    Политика конфиденциальности